Lei 11

Channing Taylor srotolò un gomitolo di filo grosso, viticci neri che si riversarono sul letto come un serpente.

Allungò il lungo filo e lo piegò in soffici anelli, tirando il singolo filo attraverso gli anelli per creare un nodo. Ha ripetuto il processo - cappio, tiro, nodo - tessendo file ordinate con le mani, senza bisogno di ferri da maglia.

Un sabato mattina, mentre cuciva l'inizio di una coperta, Taylor ha convinto sua figlia di 11 anni a finire una fetta di bagel per la colazione e a ingoiare le sue medicine, conservate in un portapillole.

Peytan ha dovuto prenderne più di 20.

Si rilassava sul letto di sua madre, tenendole compagnia mentre lavorava a maglia.

"Prendi le tue pillole, per favore", disse Taylor.

Ad ogni nodo, la mamma 34enne si avvicina sempre di più alla sua missione: un nuovo rene per sua figlia.

Taylor vende le sue coperte per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla donazione di reni da viventi e sulla rara malattia di Peytan, la cistinosi. La malattia può colpire tutte le parti del corpo, compresi gli occhi e i reni. I fondi contribuiranno alle sue cure, alle spese mediche e alle spese di soggiorno della famiglia durante e dopo il trapianto. Taylor non ha un obiettivo finanziario specifico in mente, ma finora ha raccolto circa $ 10.000.

Con due figli e le cure di Peytan, le finanze possono essere limitate, nonostante il lavoro di Taylor come coordinatore delle risorse per ADP e i due lavori in cui lavora suo marito.

Taylor è determinato a far sì che la famiglia si occupi della parte finanziaria in un modo o nell'altro. Il suo obiettivo è procurare un rene a Peytan.

Quindi la mamma lavora a maglia.

Nella sua camera da letto nella loro casa di Chesapeake, infilava fili pelosi attraverso spessi anelli, intrecciando sezioni di quella che sarebbe diventata una coperta nera, bianca e color caramello. Qualcuno lo ha ordinato per la cameretta dei bambini.

"Peytan, quanto velocemente pensi che possa fare questo, quest'ultimo colore? In quanti minuti?"

Guardò sua figlia, che ridacchiò.

"Deve essere realistico, perché sono una persona sola."

"Venti," azzardò Peytan.

"Pensi che ce la farò? Va bene. Vediamo."

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Taylor ricorda di essersi seduta nello studio del medico e di aver sentito per la prima volta il nome della malattia del suo bambino.

Cistinosi nefropatica. Malattia permanente. Senza cura.

Ricorda di aver perso i sensi e di essersi accasciata a terra in lacrime.

Il medico le ha detto di respirare, che sarebbero stati bene.

Aveva poco più di vent'anni, era una nuova mamma. Peytan aveva solo 16 mesi.

La gravidanza di Taylor e il primo anno di Peytan erano stati normali. Ma pochi mesi dopo, Peytan iniziò a perdere peso. Aveva spesso sete, desiderava acqua e vomitava molto.

Ci sono stati test di laboratorio e visite dal pediatra e dall'endocrinologo. È stato dopo aver incontrato un nefrologo e aver effettuato ulteriori test che hanno ottenuto la diagnosi.

Secondo la National Kidney Foundation, la malattia di Peytan è causata dall'accumulo di un amminoacido chiamato cistina, che può formare cristalli e danneggiare il corpo. Le persone a cui è stata diagnosticata la malattia alla fine avranno bisogno di un trapianto di rene.

Peytan non può andare a scuola e studia online. Quando lavora, Taylor deve essere pronta a mollare tutto e ad andarsene se Peytan si ammala o ha bisogno di andare in ospedale.

Per più di un decennio, Taylor è stata lì per distribuire le pillole quotidiane e somministrare i colliri a volte ogni ora.

Attraverso rachitismo e attacchi di grave disidratazione. Attraverso un intervento chirurgico per posizionare un tubo gastrostomico e altri interventi chirurgici per aiutare le sue gambe a crescere dritte.

Se la famiglia viaggia fuori città, Taylor mappa l'ubicazione degli ospedali e chiama in anticipo per vedere se hanno già trattato la cistinosi. In caso contrario, porta con sé le informazioni, sempre preparate.

Taylor stima che sua figlia abbia trascorso quasi la metà della sua vita negli ospedali.

"Mi ha distrutto", ha detto, "ma è stata anche una benedizione".

L'hanno distrutta perché non riesce a controllare la malattia né a portarla via.

Una benedizione perché tutto quel tempo trascorso insieme in ospedale ha rafforzato il loro legame.

Oggi, la funzionalità renale di Peytan è circa al 18 o 19%, ha detto Taylor. È stata aggiunta alla lista dei trapianti di organi alla fine di giugno.